Un outil pour comprendre, réagir et ne pas rester seul.
Alejandro Angel – FIRES Support centralise les informations essentielles, les fiches d’urgence, le suivi quotidien et les ressources pour les familles touchées par FIRES / NORSE.
En mémoire d’Alejandro
Cette application a été créée pour aider les familles confrontées au syndrome FIRES / NORSE, une maladie neurologique rare, grave et encore trop méconnue.
Elle a pour mission d’informer, d’alerter, de soutenir, d’orienter les familles, et de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé.
Pour que plus aucune famille ne soit seule face au FIRES.
Familles touchées par le FIRES / NORSE
Parents en urgence ou errance médicale
Médecins non spécialisés
Écoles, proches aidants et recherche
Cette application ne remplace pas un avis médical. En cas de crise, perte de conscience, fièvre suivie de convulsions ou urgence vitale, appelez immédiatement le 15 ou le 112.